Gode råd til pårørende til demente

At blive pårørende til en, der har demens, sker sjældent på én dag. Det kommer snigende – en aftale, der bliver glemt, det samme spørgsmål igen, en opgave, der pludselig ligger hos dig. Mange oplever at holde to liv i gang på én gang: sit eget og den andens. Det er hårdt, og det er helt normalt at være i tvivl om, hvad man gør.

Denne guide samler råd, som pårørende og fagfolk ofte giver videre – om at bevare forbindelsen, dele arbejdet i familien og holde fast i de gode stunder. Rådene erstatter ikke lægens vurdering, men de kan gøre hverdagen lidt lettere.

1. Se mennesket bag sygdommen

Demens ændrer meget, men den, du er pårørende til, er stadig den samme person. Hendes livshistorie, hendes humor, hendes meninger og hendes måde at være på forsvinder ikke, fordi hukommelsen svigter. Sygdommen er en del af hende – ikke hele hende.

Det kan virke som en lille ting, men måden vi taler til og om et menneske på betyder meget. Tal til hende, ikke over hovedet på hende, og undgå at tale om hende i tredje person, mens hun er til stede. Brug hendes navn. Spørg, hvad hun gerne vil, og giv hende tid til at svare. Selv når svaret kommer langsomt, er det hendes svar.

Inddrag hende i beslutninger, så længe hun kan være med. Det kan handle om, hvad der skal stå på bordet, hvornår der skal være besøg, eller hvilken musik der skal spilles. Det er ikke at gøre tingene sværere – det er at give hende ejerskab over sit eget liv.

2. Bevar kontakten – og mød hende i nuet

Fællesskab og nærvær betyder mere, end om hun kan huske dagens dato. Besøg, gåture, madlavning, musik og fælles aktiviteter holder forbindelsen levende – også når samtalen ikke længere går, som den plejede. Det er ofte de små, faste ting, der betyder mest: den samme kop kaffe, den samme sang, turen i haven.

Når hukommelsen svigter, lever vi mere i nuet. Det kan være en lettelse at holde op med at teste: “Kan du huske, at …?” Spørgsmål om, hvad hun burde kunne huske, kan gøre hende usikker og ked af det. Prøv i stedet at åbne samtalen med noget, hun kan mødes med: “Fortæl mig om dengang, du var i sommerhus”, “Det her billede er fra …”, eller “Jeg kan godt lide den sang – skal vi høre den?”.

Hvis hun fortæller en historie, der ikke passer, behøver du ikke rette den. Du kan følge med i den. Det vigtige er ikke at få fakta på plads – det er at give hende en god stund og en fornemmelse af at være tryg.

3. Tal åbent om demens

Demens kan ikke ses. Derfor kan det være fristende at tie om den – over for venner, naboer, familie og måske endda over for en selv. Men hemmeligheder gør ofte ondt værre. Når ingen ved, hvad der foregår, bliver det sværere at få den hjælp og forståelse, I har brug for.

Tal med hende om, hvad I siger til hvem, mens hun stadig kan være med til at tage stilling. Måske er der nogen, hun gerne vil fortælle det til selv. Måske er der ting, hun ikke vil have delt – også selv om sygdommen er svær at skjule.

Børn og børnebørn forstår som regel mere, end vi tror. De mærker stemningen ved bordet og de spørgsmål, ingen stiller. En enkel og ærlig forklaring er bedre end stilhed: “Bedstemor har en sygdom, der gør, at hun nogle gange glemmer ting. Det betyder ikke, at hun elsker dig mindre.”

4. Undgå at irettesætte

Det kan føles som at hjælpe, når man retter en fejl. Men for et menneske med demens kan en irettesættelse opleves som et nederlag – og den skaber ofte konflikt og skam i stedet for klarhed. Det gør hverdagen sværere for alle.

Anerkend følelsen i stedet: “Du virker bekymret – fortæl mig mere.” Prøv at aflede roligt, hvis samtalen kører fast. Skift emne, tilbyd en kop kaffe, gå en tur, sæt en kendt melodi på. Det er ikke at lyve eller at overse virkeligheden – det er at give hende ro.

Vælg jeres kampe. Hvis der er fare på færde – fx med medicin, trafik eller en varm elkedel – må du handle. Ellers kan du ofte lade det passere. Det, der betyder noget, er ikke at vinde diskussionen, men at hun føler sig tryg og mødt.

5. Del opgaverne i familien – før de deler sig selv

Det er sjældent en bevidst beslutning, at opgaverne ender hos én. Det sker, fordi den ene bor tættest på, har mest tid, eller bare sagde ja først. Efter et par år kan den samme person stå med det meste – og med en følelse af at være alene om ansvaret.

Indkald til et familiemøde, mens der endnu er overskud til det. Skriv en liste: Hvem gør hvad? Hvornår? Og hvem tager over, når den første bliver syg? Det er ikke nok at aftale det i hovederne. Aftaler, der kun findes ét sted, forsvinder, når hverdagen bliver travl.

• Udpeg en koordinator – og en afløser. En person, der har overblikket, får besked om ændringer og kan tage beslutninger, når der er tvivl.
• Skriv ned, hvordan tingene gøres. Rutiner, medicin, hvad der beroliger, hvem man ringer til, og hvornår man ringer 112.
• Brug én kalender og én medicinliste. Ikke tre gruppechats og en seddel på køleskabet. Alle skal kunne se, hvad der er aftalt.
• Bed om hjælp udefra. Kommunen, demenskoordinator, hjemmepleje og aflastning findes netop for at aflaste familien – ikke kun for den, der har demens.

Har I flere hjælpere, så læs vores guide om at koordinere plejen med flere hjælpere. Er I søskende, der skal dele ansvaret, kan søskende og en syg forælder hjælpe jer i gang. Og har I selv brug for en pause, så læs om aflastning og afløsning.

6. Pas på dig selv som pårørende

Du kan ikke hjælpe på tom tanke. Det er en floskel, fordi den er sand. Søvn, mad, bevægelse og kontakt med venner er ikke luksus – det er det, der gør, at du kan holde til at være der for hende over tid.

Det er ikke egoistisk at tage en pause. Det er nødvendigt. Sig det højt til familien, når du er ved at være slidt. Tag imod hjælp, når den tilbydes, og spørg selv, hvis den ikke gør. Tal med din egen læge, hvis du ikke sover, har svært ved at komme op om morgenen eller føler dig nedtrykt – pårørende bliver også syge af at bære for meget i for lang tid.

Der findes hjælp: pårørendegrupper og kurser i mange kommuner, rådgivning hos Alzheimerforeningen og Demenslinjen, og aflastningsordninger, så du kan holde fri med god samvittighed. Læs også om at kombinere et fuldtidsarbejde med rollen som pårørende, hvis du samtidig skal passe et job.

7. Saml historierne, mens I kan

Ved Alzheimers sygdom – den hyppigste demenssygdom – rammes korttidshukommelsen ofte først. Mange kan fortælle om barndommen, brylluppet og de gamle ferier længe efter, at de har svært ved at huske, hvad der skete i går. Det er en ressource – og en gave, I kan tage vare på nu.

Saml de gode historier, mens hun kan fortælle dem. Det behøver ikke være et stort projekt. En lydoptagelse på fem minutter, når hun fortæller om sit første arbejde. Et billede med navne og årstal skrevet bagpå. En note om opskriften, hun altid lavede, eller sangen, hun sang for børnene. Det er de små ting, der senere viser sig at være de største.

Historierne hjælper også i hverdagen. Når hun bliver urolig, kan et gammelt foto eller en kendt melodi bringe hende tilbage til noget trygt. Og når sygdommen har taget mere, står historierne tilbage som familiens fælles erindring – ikke kun for dig, men også for børn og børnebørn.

Aftal undervejs, hvad der må deles, og hvem der må se det. Det er hendes historie. En privat samling i LumaCare kan deles med dem, I vælger – så billeder, lydklip og små noter ikke forsvinder i løse telefoner og gamle albums. Læs mere om at samle minder i LumaCare.

8. Søg viden og hjælp

Jo mere du ved om demens, desto bedre kan du hjælpe – og desto lettere er det at forstå, hvorfor hun reagerer, som hun gør. Viden fjerner ikke sygdommen, men den gør den mindre fremmed.

• Demenslinjen hos Alzheimerforeningen giver rådgivning til både personer med demens og pårørende på telefon 58 50 58 50.
• Kommunens demenskoordinator kan være jeres faste kontaktperson og rådgive om hverdagen, aktiviteter og tilbud i kommunen.
• Pårørendegrupper og kurser findes i mange kommuner og hos Alzheimerforeningen. Det hjælper at tale med andre, der kender livet med demens.
• Nationalt Videnscenter for Demens og sundhed.dk har grundig, uvildig information om sygdommen og hverdagen.

Har I lige fået en mistanke eller en diagnose, kan vores guide om de første tegn på demens være et godt sted at starte. Skal I have papirerne på plads, mens hun selv kan tage stilling, så læs om fremtidsfuldmagt eller værgemål og om tavshedspligt og samtykke.

Sådan kan LumaCare hjælpe